蔡雷最后的状态：我必须用尽全身的力气才能让眼睛保持转动，需要四个人的帮助才能站起来。我的身体酸痛麻木，每晚都会翻来覆去十次左右。
随着眼睛的移动，屏幕上的光标也会随之移动，拼出一个又一个单词。 47 岁的雷凯 (Kai Lei) 是一名肌萎缩侧索硬化症 (ALS) 患者，他需要极强的意志力才能保持眼睛转动。这是现在您与世界沟通的唯一方式。 2026年1月，蔡雷的身体机能评分从48分下降到个位数。这是蔡雷今年1月底通过凝视控制装置接受记者采访时透露的最新情况，她说：“我的身体无法移动，护理人员必须在晚上频繁地翻身。由于我身体的疼痛和麻木，我通常需要翻身10次左右才能在半夜醒来。”凯蕾穿着睡衣坐在办公椅上s，只有她的眼睛在移动。她的目光落在了电脑屏幕上。随着目光的转动，这些话一个接一个地出现在我的脑海里。伴随着人工智能软件转换的音频，她艰难地回答着采访问题：“必须四个人同时拿着它才能把它放在座位上或马桶上。”凯雷的近照。这是蔡雷在回答记者关于目前健康状况的提问时如此回答。 “绝望三郎”曾经在同一天往返于北京和上海之间，一路上处理数百封电子邮件，但现在需要一个四人团队才能出发。一位与蔡雷关系密切的工作人员说：“2024年年中，蔡雷还在用脚踏鼠标，以前我整天坐在电脑前工作。”他叹了口气，继续说，“但现在我都做不到了。”他也在失去说话的能力。从2024年开始，蔡雷发现说话越来越困难，声音变得沙哑，身体开始感到不适。喉咙。他现在已经完全失去了说话的能力，凝视控制装置是他与世界交流的唯一窗口。一名工作人员告诉记者，蔡雷日开始“我们需要从积极的角度看待情况：我们全身瘫痪，完全失去了语言能力”。 “目前，世界上没有人知道我在想什么。在技术的帮助下，我可以奇迹般地战斗并继续工作，这本身就是一种祝福。”蔡雷的身体评分已经降到了很低的分数。 “他无法动弹，照顾者必须在夜间频繁翻身。由于身体疼痛和麻木，他通常会在夜间醒来约 10 次。”凯雷说，安稳的睡眠已经成为一种奢侈。蔡雷说，绝症ALS患者不断经历痛苦和折磨，伴随着身体疼痛和唾液窒息。 “不过你还活着已经很幸运了。”尽管如此，蔡雷仍继续奉献自己的全部精力。战胜 ALS，这是他人生的最后一战。一名29岁的ALS女孩表示，服用蔡雷团队研发的药物两年后，她的症状没有任何进展。 2026年1月1日，蔡雷发表新年公开信。 “历史已经改变了。”请写信，ALS一定会被克服的。许多 ALS 患者在服用治疗药物后恢复健康生活并避免死亡。 29岁的小刘就是其中之一。他使用蔡雷团队研发的药物已经两年了，症状没有任何进展。她可以自己起床生活自理，也可以打工赚钱。 29岁的小刘已经使用蔡雷团队研发的药物两年了，症状没有进展。他告诉记者，现在他可以不穿任何东西站着了。她有些高兴，但也有些害怕。能一直这样下去吗？蔡雷联系上的小刘表示，他不知道如何偿还贷款。凯丽ei摇摇头，表示不用退钱了。他是过去 200 年来最幸运的人之一。我希望你珍惜自己的生命，创造一个值得过的生活。 1月1日，ALS患者、京东商城原副总裁蔡雷向所有ALS患者寄语。他发表公开信表示，历史将被改写，ALS将被克服。蔡雷告诉记者：“我很幸运患有ALS，因为我有机会比以往任何时候都更加专注于建设有意义的项目。我可以为解决人类问题、拯救生命和推进科学做点什么。这些事情可以影响世界上的每个人。” 1月1日，ALS患者、京东商城原副总裁蔡雷发文。蔡雷在一封来自ALS患者的公开信中表示，他的病情最近受到了很多关注。身体功能评分（ALSFRS-R）从总分48分下降到个位数。因为它是如此困难进入这个疾病的最后阶段，很多患者甚至身边的团队都失去了很多信心，很多同事也变得悲观。 “我的家人也承受着额外的痛苦，不知道什么时候会失去我。是的，ALS很残酷，四肢瘫痪只是噩梦的开始。这才是ALS吞噬颈部、喉部和头部，导致言语丧失、吞咽困难和呼吸衰竭时真正的恐惧。我总是清醒地看着大脑。我的身体像磁铁一样被困住，无法动弹。我不断地承受着疼痛、麻木和窒息，但“我无法表达” “我自己，比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢侈。”但蔡雷以一个拯救ALS患者生命的真实故事为例，表达了对战胜ALS的十足信心和希望。建宇互助之家平台多年来已与上百人合作。中国科学家推进SOD1等ALS基因型的治疗，取得世界领先的临床前和临床疗效。这是全球科学家、制药企业、医生和患者的共同努力，也离不开国家照明政策和社会爱心人士的支持。 “我每天仍然坚持阅读几十个患者群体的信息，我知道对于他们来说每时每刻都非常重要。”蔡雷说：“我经常想起这六年里死去的病人。”他们与我们一起抱有希望，并竭尽全力战斗。 “这条路确实很艰难，但我别无选择，只能擦干眼泪，尽力而为。” ” 凯雷出生于1978年5月，不幸的是，2019年被诊断出患有ALS。2025年12月30日，凯雷将失声前录制的一段视频发上热搜。这段视频录制于2024年前。凯雷说：“录制时，我们都希望播出日期永远不要到来，因为如果我看到看了这个视频，我就无法说话了。” “目前，ALS 残酷地剥夺了我说话的能力。然而，这并不能阻止我继续与ALS作斗争。战胜ALS不仅是我个人的奋斗，也是全人类共同的挑战。”蔡雷此前曾表示无法发言。11月26日，蔡雷在微博辟谣：“蔡雷说自己还能活3到5年。”并且不对自己的个人生活做出评判。他呼吁更多关注正在进行的科研活动，呼吁社会各界共同努力，帮助对抗这一疑难病症。每一份努力都可以为每个人带来健康和幸福。城市快报综合广州日报， @Cailei 编辑，潘莉、罗毅同行审稿，王晨宇、崔金峰审稿。
特别说明：续以上内容（包括图片、视频，如有）由自有媒体平台“网易账号”用户上传发布。本平台仅提供信息化存储服务。
注：以上内容（包括图片和视频，如有）由网易号用户上传发布，网易号是一个仅提供信息存储服务的社交媒体平台。
蔡雷最后的状态：我必须用尽全身的力气才能让眼睛保持转动，需要四个人的帮助才能站起来。我的身体酸痛麻木，每晚都会翻来覆去十次左右。