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中国渐冻人“自我书写” 分享对人生、生命领悟 中新 | 杜燕 如果事与愿违，一定是命运另有安排 我已经适应ALS带来的各种磨难，它让我学会坚强，懂得珍惜活着的每一天 希望大家好好护理，等到 解冻 那一天 今天， 彩虹剧场 爱 无边 关爱渐冻症，爱心在行动 大型公益活动在京举办，并发布中国渐冻人书写的新书，分享他们抗争疾病的心路历程、对人生的领悟、对生命的反思等，让更多人了解、关注渐冻人群体。

此次发布的《因为爱，所以坚持 中国渐冻人的自我书写》是中国第一部由渐冻人自我书写的书。该书主编葛敏，在2016年被确诊患肌萎缩侧索硬化症(简称ALS，俗称渐冻人症)。她曾就读于北京舞蹈学院，曾任中国人民大学附属中学朝阳学校形体老师。在活动现场，她表示，本书是一群渐冻症患者用洪荒之力写就的。

《因为爱，所以坚持 中国渐冻人的自我书写》一书在北京正式发布。 王嘉宁 摄

谈到患病近四年来家人、朋友、一生的陪伴和照顾，她表示，虽然渐冻症让自己今生再也不可能站在舞台上跳舞，但灵魂深处认为自己圆了梦。 在这场没有回头路的战役中，我不敢说一定能战胜病魔，但我可以坚定的一件事是：我会用自己的行动为病友，为黑暗中的你，为我所爱的人，拼尽全力，直到生命的最后一刻。

青年舞蹈家刘岩在活动现场称，和葛敏同样出自北京舞蹈学院，同样曾在舞台上自由舞动，同样在艺术的殿堂里追逐梦想，但或许是命运的巧合，又都同样坐了下来，用灵魂开始生命之舞。 要和葛敏一起挑战新的生活，挑战新的舞蹈方式，把心中的爱奉献给世界，把心中的感恩传递到世间的每一个角落。

北京大学第三医院神经内科主任樊东升在现场表示， 渐冻人症 是运动神经元疾病的一种，其与癌症、艾滋病、白血病、类风湿病并称为世界五大绝症。此次发布的新书用爱和信念，让中国渐冻人群体在黑暗中不孤独， 开启了这个群体精神层面的交流，传达了他们在沉默表象下的坚定的心声。

本书顾问、作家卢新华表达了对葛敏和渐冻人群体的敬佩之情，这已经不是风入松书店第一次遭遇倒闭传闻了。作为国内首批民营书店之一认为本书传递了爱的强大力量， 葛敏和她的朋友用心写出的这本N E C的做法耐人寻味。其背后书一定会让更多的人受益。 作家杜卫东表示，葛敏和她的病友表现出来的不妥协、不放弃、不言败的精神，是当下社会非常需要的一种正能量。

作为新书出版方的光明出版社社长潘剑凯向葛敏转达了出版社的问候和敬意。他称，这是一本宣扬正能量、给人们带去希望和鼓舞的好书。

活动主办方之一的北京市西城区第一文化馆馆长郑昕表示，希望这样的公益活动能引导更多民众、企业参与进来，用慈善心、公益心、博爱心，切实为渐冻人患者群体送去关心和帮助。

当天活动中，舞蹈作品《有你有我》以葛敏为创作原型，舞出了生命与病魔抗争的坚强。